Acide Folique: Anomalies Congénitales COUNT Spotlights Partenaires

2023 Auteur: Stephanie Arnold | [email protected]. Dernière modifié: 2023-08-03 12:45

sur cette page

• Centre d'échange international pour la surveillance et la recherche des anomalies congénitales
• Élaboration d'un système de surveillance et de prévention durable
• Programme de formation en épidémiologie de terrain au Kenya (FETP)
• Centre de prévention du spina-bifida de l'Université Emory
• Initiative d'enrichissement des aliments
• Registre national des anomalies congénitales d'Argentine
• Fédération internationale du spina bifida et de l'hydrocéphalie

Centre d'échange international pour la surveillance et la recherche des anomalies congénitales (ICBDSR)

Publiée le 4 juin 2018

Le Centre d'échange international pour la surveillance et la recherche des anomalies congénitales (ICBDSR) est une organisation internationale à but non lucratif. Il a commencé en 1974 avec des représentants de 10 registres de malformation. L'ICBDSR collabore désormais avec 42 programmes membres dans le monde. L'organisation travaille à mener une surveillance mondiale et des recherches sur la survenue et les causes des malformations congénitales.

Cette année, l'ICBDSR a travaillé avec le CDC et March of Dimes pour organiser l'icône externe de la Journée mondiale des malformations congénitales. La Journée mondiale des malformations congénitales a lieu chaque année le 3 mars. Le but de la journée d'observation est de sensibiliser aux malformations congénitales et d'augmenter les possibilités de prévenir les malformations congénitales. Près de 100 organisations internationales se sont jointes pour promouvoir la Journée mondiale des malformations congénitales et ont participé à un Thunderclap sur les réseaux sociaux organisé par la Marche des dix sous. Un Thunderclap est une plate-forme de médias sociaux pour diffuser un seul message à de nombreuses personnes. La Journée mondiale des défauts de naissance Thunderclap a touché plus de 2 millions de personnes et comptait plus de 860 supporters.

Pour mettre en évidence les dernières recherches et recherches sur les malformations congénitales, l'ICBDSR organise une réunion chaque année. Cette année, la 45 ^e réunion annuelle de l'ICBDSR se tiendra à Prague, en République tchèque, du 30 septembre au 3 octobre 2018. La réunion comprendra des sessions scientifiques et un atelier sur «Maladies rares - diagnostic, classification et surveillance».

L'ICBDSR travaille avec le CDC pour fournir une formation sur la surveillance des anomalies congénitales aux pays à revenu faible et intermédiaire.

Pour plus d'informations sur ICBDSR, veuillez visiter leur site Web: https://www.icbdsr.org/external icon

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Élaboration d'un système durable de surveillance et de prévention des malformations congénitales: Spina Bifida et Hydrocephalus Care Foundation of Nigeria

Publiée le 13 novembre 2017

La Spina Bifida and Hydrocephalus Care Foundation of Nigeria (SBH Nigeria) a été fondée en 2009 et est une organisation non gouvernementale nationale qui soutient les personnes vivant avec une anomalie du tube neural ou une hydrocéphalie (accumulation de liquide dans le cerveau). L'objectif de SBH Nigeria est de fournir des informations sur les moyens de prévenir les anomalies du tube neural et l'hydrocéphalie et de sensibiliser aux problèmes de santé à long terme liés à ces conditions.

En 2014, SBH Nigeria, avec le soutien de l'Organisation mondiale de la santé, a tenu sa première réunion sur le dépistage des anomalies congénitales (surveillance de la santé publique) et la prévention. Cette réunion a souligné la nécessité d'une formation accrue des professionnels de la santé sur la façon de suivre et de prévenir les malformations congénitales. Cela a conduit à une formation pilote sur le dépistage et la prévention des malformations congénitales pour les professionnels de la santé du sud-est du Nigéria. Ce projet a été réalisé en collaboration avec le ministère de la Santé de l'État d'Ebonyi et a été soutenu par le Center for Clinical Care and Clinical Research of Nigeria.

Les participants à la formation travailleront ensemble pour aider à développer un système de suivi des anomalies congénitales et fournir des soins de santé de haute qualité aux enfants atteints d'anomalies congénitales dans l'État d'Ebonyi et au Nigéria.

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Les résidents du FETP font progresser la prévention des malformations congénitales au Kenya

Publiée le 18 mai 2017

Dans un numéro précédent du bulletin d'information Birth Defects COUNT, nous avons souligné les débuts d'une collaboration réussie avec le ministère kenyan de la Santé et le Kenya Field Epidemiology Training Program (FETP). Depuis lors, Birth Defects COUNT a continué de soutenir les résidents du FETP à travers une variété de projets pour faire progresser la prévention des malformations congénitales à travers le Kenya.

Les activités actuelles du FETP au Kenya comprennent des projets axés sur les évaluations suivantes:

• Évaluer la prévalence (fréquence) à la naissance des anomalies du tube neural qui surviennent dans un laps de temps donné.
• Évaluer les connaissances, les attitudes et les pratiques des prestataires de soins de santé dans la prévention, l'identification et la gestion des malformations congénitales.
• Identification des facteurs ayant un impact sur l'utilisation d'agrafes enrichies en acide folique chez les femmes en âge de procréer dans le district de Kisumu East.
• Déterminer la prévalence de la carence en acide folique et de l'utilisation d'acide folique chez les femmes enceintes fréquentant la clinique prénatale de l'hôpital de maternité de Pumwani.

Le CDC soutient ces efforts en aidant les résidents du FETP dans les domaines suivants:

• Le développement de projets
• Une analyse
• Publication des résultats

Offrir aux résidents des possibilités de participer à des ateliers internationaux de formation sur la surveillance, l'évaluation et la prévention des anomalies congénitales.

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Accélérer le rythme de la prévention: Centre de prévention du spina-bifida de l'Université Emory

Publiée le 19 février 2016

Le Centre de prévention du spina bifida (CSBP) a été fondé en 2012 à l'École de santé publique de l'Université Emory Rollins. Le but du CSBP est de suivre et d'accélérer le rythme de la prévention du spina bifida et de l'anencéphalie évitables à l'acide folique dans le monde. Malgré des preuves sans équivoque que l'acide folique empêche la majorité des grossesses affectées par le spina bifida et l'anencéphalie, de nombreux pays n'ont toujours pas d'efforts pour augmenter la consommation d'acide folique chez les femmes en âge de procréer. Il a été démontré que l'enrichissement des aliments de base en acide folique est très efficace pour augmenter la consommation d'acide folique, empêchant ainsi le spina bifida et l'anencéphalie.

Le CSBP travaille avec de nombreux partenaires pour fournir un soutien scientifique pour l'enrichissement obligatoire en acide folique dans les pays qui n'ont actuellement pas de mandat, et pour surveiller la mise en œuvre et l'efficacité des efforts de fortification existants. Le CSBP identifie les organisations gouvernementales et non gouvernementales et les individus (par exemple, les parents et les médecins) pour servir de champions pour la fortification de l'acide folique dans leurs pays respectifs. Par exemple, en Afrique du Sud, CSBP a travaillé avec les parents pour faciliter une discussion sur l'état actuel de l'enrichissement, à la fois en acide folique et en fer, et sur la façon d'améliorer le programme d'enrichissement, tandis qu'au Nigéria, CSBP a joué un rôle déterminant dans la collaboration avec les parents pour sensibiliser sur la prévention et les soins du spina bifida.

Récemment, la CSBP s'est associée à PUSH !, un consortium complet qui œuvre pour faire progresser les efforts mondiaux de prévention, de soins et de recherche sur le spina bifida et l'hydrocéphalie. Les membres comprennent le Boston Children's Hospital, la Fédération internationale du spina bifida et de l'hydrocéphalie, CDC, la Marche des dix sous, la Food Fortification Initiative, la Spina Bifida Association, l'association Hydrocephalus et d'autres. CSBP aide PUSH! examiner et évaluer les efforts spécifiques à chaque pays en matière de prévention, de surveillance et de soins du spina bifida et de l'hydrocéphalie.

Grâce à ses partenariats, le CSBP vise à éliminer le spina bifida et l'anencéphalie évitables par l'acide folique dans le monde entier, et à aider les pays à atteindre les objectifs de développement durable, définis par les Nations Unies, en réduisant la morbidité et la mortalité associées aux anomalies évitables du tube neural.

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Présentation de l'Initiative d'enrichissement des aliments: améliorer les céréales pour une vie plus saine

Publiée le 9 septembre 2015

La Food Fortification Initiative (FFI) est un partenariat international multisectoriel qui vise à prévenir les malformations du tube neural et l'anémie nutritionnelle en plaidant pour la fortification de la farine de blé, de la farine de maïs et du riz blanchis industriellement.

Le rôle de la FFI est de soutenir les dirigeants nationaux travaillant à l'enrichissement des céréales. Le soutien fourni par le biais d'une collaboration multisectorielle comprend

• Ressources de plaidoyer sur les avantages de l'enrichissement;
• Assistance technique pour la planification, la mise en œuvre et le suivi de programmes d'enrichissement durable; et
• Suivi des progrès aux niveaux national et mondial.

La fortification de la farine de blé avec de l'acide folique empêche des milliers de défauts du tube neural dans le monde chaque année. Pourtant, FFI estime que seulement 30% de la farine de blé moulue industriellement dans le monde est enrichie au moins en acide folique et / ou en fer. Un pourcentage plus élevé (48%) de farine de maïs moulue industriellement est enrichi, mais très peu de farine de maïs est moulue industriellement. Récemment, FFI a ajouté du riz à son portefeuille de véhicules de fortification. Le riz représente une opportunité jusque-là inexploitée, car seulement 1% du riz usiné industriellement est fortifié.

Un forum de planification des politiques tenu à Maurice en 2002 a contribué au lancement de FFI. Il s'agissait du premier effort public pour organiser l'enrichissement de la farine de blé au niveau mondial. À l'époque, l'enrichissement généralisé de la farine de blé au Moyen-Orient et dans les Amériques avait été établi par le biais de stratégies régionales, mais aucun organisme international ne se concentrait sur le plaidoyer pour que l'enrichissement devienne une pratique d'usinage standard à l'échelle mondiale. Les partenaires impliqués dans ces premiers efforts étaient l'Université Emory, la Micronutrient Initiative, les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis et l'Association of Operative Millers (maintenant connue sous le nom de International Association of Operative Millers).

En 2003, ce partenariat mondial s'appelait Flour Fortification Initiative, initialement axé sur l'enrichissement de la farine de blé. En 2014, le nom du partenariat a été changé en Food Fortification Initiative pour refléter l'ajout de farine de maïs et de riz usinés industriellement à la portée des travaux.

En 2002, 44 pays avaient une législation pour fortifier la farine de blé. Aujourd'hui, 83 pays ont une législation pour rendre obligatoire l'enrichissement de la farine de blé, de la farine de maïs et / ou du riz. FFI se réjouit de poursuivre ses efforts mondiaux d'enrichissement des céréales en collaboration avec Birth Defects COUNT.

FFI possède un petit secrétariat mondial à l'Université Emory à Atlanta, Géorgie, États-Unis. Les membres du personnel sont basés au Canada, en Inde, aux Pays-Bas, en Thaïlande, en Ouganda et au Viet Nam.

Pour en savoir plus: www.ffinetwork.orgexternal icon

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Le registre national des anomalies congénitales d'Argentine: un modèle pour renforcer la prévention des malformations congénitales dans le pays

Publiée le 15 décembre 2014

Avec une population de 40 millions d'habitants et environ 750 000 naissances chaque année, l'Argentine se classe au deuxième rang des pays d'Amérique latine. La proportion de mortalité infantile due à des anomalies congénitales a augmenté en Argentine au cours des dernières décennies. En 1980, les malformations congénitales représentaient 11% de la mortalité infantile et, en 2012, elles étaient passées à 26%, dépassant les causes de décès infantiles tels que l'insuffisance pondérale à la naissance et les naissances prématurées. Inspiré par cette augmentation et compte tenu de l'absence d'outils statistiques pouvant fournir des connaissances sur la prévalence des malformations congénitales, le Registre national des anomalies congénitales d'Argentine (RENAC) a été créé en 2009, sous la tutelle du ministère national de la Santé. Les principaux objectifs de RENAC sont de surveiller la prévalence des malformations congénitales, d'évaluer l'impact des interventions et de mettre des services médicaux à la disposition des personnes touchées.

RENAC repose sur la participation active de 133 maternités à travers le pays - 122 hôpitaux publics et 11 maternités privées - qui ont été intégrées au système entre novembre 2009 et décembre 2013. La couverture annuelle en 2013 était de 281 249 naissances, soit 65% des naissances. le secteur public et 38, 1% de toutes les naissances dans le pays. RENAC enregistre les nouveau-nés présentant des anomalies congénitales structurelles majeures, externes ou internes, identifiés depuis la naissance jusqu'à la sortie de l'hôpital et détectés lors de l'examen physique ou des examens de suivi.

L'équipe RENAC de chaque hôpital est généralement composée de deux néonatologistes. Les néonatologistes recueillent des informations sur un formulaire de collecte de données joint à l'historique clinique de la mère. Sur ce formulaire, ils documentent toute anomalie congénitale présente chez le nouveau-né. Un atlas photographique des anomalies congénitales est disponible pour vous aider à diagnostiquer les anomalies congénitales. Dans le cas où une anomalie congénitale est présente, elle est décrite par le néonatologiste traitant, et d'autres données, y compris la date de naissance, l'issue de la naissance, le sexe, le poids à la naissance et l'âge maternel, sont collectées et envoyées au Bureau de coordination tous les mois par le biais d'un accéder au site Web. Le site Web est également utilisé par le Bureau de coordination pour guider les néonatologistes sur la prise en charge initiale des nouveau-nés atteints de malformations congénitales. Le bureau de coordination examine la qualité des descriptions et, si nécessaire, formule des suggestions pour améliorer la collecte des données. Les anomalies congénitales sont codées de manière centrale par le Bureau de coordination à l'aide de la CIM-10 avec la modification du Collège royal de pédiatrie et de la santé infantile. Les informations sont diffusées par le biais de rapports périodiques contenant des informations agrégées et tabulées telles que la prévalence des malformations congénitales, la mortalité infantile due à des malformations congénitales, et des données sur la prévalence et la mortalité des malformations congénitales par province et par pays. Enfin, des rapports sur support papier et électronique sont envoyés aux hôpitaux participants et aux autorités sanitaires nationales et provinciales qui ont utilisé les données pour coordonner les services de soins pour les enfants touchés.

Le bureau de coordination du RENAC utilise intensivement les technologies de la communication et de l'information pour interagir avec les hôpitaux à travers le pays. En plus de la plate-forme qui utilise des forums pour envoyer des informations, RENAC dispose d'un outil d'apprentissage en ligne qui propose des cours sur les malformations congénitales. De cette façon, RENAC est un contributeur majeur à la prévention des malformations congénitales et à la prestation de soins de qualité aux nouveau-nés affectés dans toute l'Argentine. La prochaine étape de RENAC, en partenariat avec d'autres organisations de soins de santé du secteur public en Argentine, est de coordonner les réseaux de référence aux services génétiques et autres services de traitement des malformations congénitales, le cas échéant.

Pour plus d'informations, veuillez contacter Boris Groisman à

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Présentation de la Fédération internationale du spina bifida et de l'hydrocéphalie: le spina bifida est notre préoccupation de santé publique

Publiée le 2 juin 2014

Créée en 1979, la Fédération internationale du spina bifida et de l'hydrocéphalie icône externe (IF), une organisation non gouvernementale basée à Bruxelles, est l'organisation faîtière mondiale de 50 organisations nationales et régionales de spina bifida et d'hydrocéphalie. IF travaille à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de spina bifida et d'hydrocéphalie et à prévenir l'apparition de spina bifida.

Ces dernières années, les taux de malformations du tube neural ont diminué dans certains pays; cependant, il reste encore beaucoup à faire. L'extension de l'enrichissement obligatoire des aliments avec de l'acide folique aux pays où les anomalies du tube neural demeurent répandues est un objectif important pour les FI et parmi leurs activités principales. À cette fin, IF soutient pleinement l'initiative mondiale COUNC des défauts de naissance COUNC visant à réduire les décès et les incapacités à vie résultant de malformations du tube neural.

Prévention primaire et accès aux soins

«Je savais que l'acide folique réduit les chances de concevoir un bébé atteint de spina bifida d'après les livres que j'ai lus lors de la planification d'une grossesse. Mais ma troisième grossesse n'était pas planifiée et Hattie est née avec du spina bifida… Je recommanderais aux gouvernements de promouvoir l'utilisation de l'acide folique auprès de toutes les femmes en âge de procréer, qu'elles envisagent une famille ou non! »

- Zoe Burnay

En 2005, les membres de la FI ont adopté la déclaration de politique de la FI sur la prévention des anomalies du tube neural et la fortification obligatoire des aliments, appelant à des mesures pour:

• Promouvoir les bienfaits de l'acide folique pour la santé,
• Ratifier une politique appelant tous les pays à enrichir les aliments de base en acide folique, et
• Encourager la poursuite des recherches sur la prévention du spina bifida et de l'hydrocéphalie.

Selon Lieven Bauwens, Secrétaire général de la FI, «Nous sommes intéressés par le développement et la mise en œuvre de politiques mondiales de prévention, la fortification, la supplémentation ou toute autre stratégie. C'est un bon moyen d'utiliser l'expertise de nos membres pour expliquer à leurs gouvernements pourquoi et comment la norme de l'OMS sur la prévention des anomalies du tube neural icône externe devrait être mise en œuvre.

IF apprécie la collaboration avec ses partenaires et maintient un solide réseau d'experts en spina bifida et hydrocéphalie dans le monde entier. En 2009, IF s'est engagée dans un nouveau partenariat avec Bayer HealthCare Pharmaceuticals pour sensibiliser au spina bifida et à l'hydrocéphalie en Europe. L'alliance a produit deux rapports conjoints sur la prévention des anomalies du tube neural icône externe, y compris le spina bifida. Ensemble, IF et Bayer continuent de collecter et de diffuser des informations essentielles sur la prévention des anomalies du tube neural dans le monde.

Les mesures de prévention pour la prochaine génération ne devraient pas diminuer les efforts de traitement, de soins et de soutien pour les personnes atteintes de spina bifida et d'hydrocéphalie. Malgré les progrès médicaux en cours, de nombreux enfants et adultes vivant avec le spina bifida et l'hydrocéphalie continuent de rencontrer des obstacles pour accéder à des services de traitement et de soins multidisciplinaires complets. IF est préoccupé par le fait que les personnes vivant avec ces conditions subissent également la stigmatisation et la discrimination, et vise donc à accroître l'inclusion dans l'éducation et la main-d'œuvre, ainsi qu'à améliorer l'accès aux traitements et soins médicaux à vie.

En savoir plus: ifglobal.orgexternal icon

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Élaboration d'un système durable de surveillance et de prévention des malformations congénitales: Spina Bifida et Hydrocephalus Care Foundation of Nigeria

La Spina Bifida and Hydrocephalus Care Foundation of Nigeria (SBH Nigeria) a été fondée en 2009 et est une organisation non gouvernementale nationale qui soutient les personnes vivant avec une anomalie du tube neural ou une hydrocéphalie (accumulation de liquide dans le cerveau). L'objectif de SBH Nigeria est de fournir des informations sur les moyens de prévenir les anomalies du tube neural et l'hydrocéphalie et de sensibiliser aux problèmes de santé à long terme liés à ces conditions.

En 2014, SBH Nigeria, avec le soutien de l'Organisation mondiale de la santé, a tenu sa première réunion sur le dépistage des anomalies congénitales (surveillance de la santé publique) et la prévention. Cette réunion a souligné la nécessité d'une formation accrue des professionnels de la santé sur la façon de suivre et de prévenir les malformations congénitales. Cela a conduit à une formation pilote sur le dépistage et la prévention des malformations congénitales pour les professionnels de la santé du sud-est du Nigéria. Ce projet a été réalisé en collaboration avec le ministère de la Santé de l'État d'Ebonyi et a été soutenu par le Center for Clinical Care and Clinical Research of Nigeria.